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La paralysie cérébrale est une pathologie très courante. Elle résulte de malformations survenant avant, pendant ou après la naissance lorsque le cerveau continue de se développer. Elle affecte 1 à 2 enfants sur 1 000.
Que sait-on de ce handicap ? Quels sont ses symptômes et quelles sont les possibilités de prise en charge pour une personne atteinte ? Nous faisons le point dans ce dossier.
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La paralysie cérébrale : qu’est-ce que c’est ?
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La paralysie cérébrale ou infirmité motrice cérébrale (IMC) résulte de lésions irréversibles survenues dans le cerveau pendant la période anténatale ou périnatale. Elle se caractérise par la destruction de certaines cellules du cerveau au cours de son développement.
Ces lésions entraînent l’apparition de troubles de la posture ou de mouvement souvent accompagnés de difficultés sensorielles ou cognitives. Elles peuvent en outre durer toute la vie. En effet, la lésion dans le cerveau perturbe le transfert des signaux entre les muscles et le système nerveux.
L’IMC provoque ainsi de nombreuses difficultés physiques, au nombre desquelles se retrouve la spasticité sévère. Cette dernière peut altérer les capacités fonctionnelles et faire obstacle aux activités de la vie quotidienne. Elle peut par exemple compromettre la capacité d’un individu à bouger un membre, les membres inférieurs voire tout un côté.
Le terme utilisé à l’international pour désigner cette maladie est « paralysie cérébrale », une mauvaise traduction du terme anglais « cerebral palsy ». En fait, ce terme signifie : paralysie d’origine cérébrale. Ce n’est donc pas le cerveau qui est paralysé, c’est une lésion dans le cerveau qui entraîne des paralysies.
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Quels sont les symptômes de la paralysie cérébrale ?
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Les premiers signes de l’infirmité motrice cérébrale apparaissent généralement chez l’enfant avant ses 18 premiers mois. L’enfant atteint a souvent un retard pour atteindre les principales étapes du développement : apprendre à sourire, à s’asseoir, à ramper, à marcher… Ces signes doivent alerter les parents à soupçonner un développement anormal des capacités motrices de leur enfant.
Parmi les symptômes les plus fréquents de l’infirmité motrice cérébrale, nous pouvons citer :
- Les troubles de la parole ;
- Les mouvements involontaires ;
- Des difficultés à avaler, à marcher ou à se déplacer ;
- Une raideur musculaire (la spasticité).
On remarque également un déficit intellectuel, une altération de la vue ou de l’audition, des problèmes comportementaux et/ou des troubles compulsifs chez certains enfants. C’est cette hétérogénéité des troubles qui rend difficile le diagnostic et l’étude de la paralysie cérébrale.
Chaque personne touchée, suivant la sévérité, la localisation et l’étendue des lésions cérébrales, va présenter des symptômes de handicap moteur et d’autres symptômes associés. Certains enfants présenteront par exemple un handicap moteur isolé, sans aucun symptôme de trouble cognitif. D’autres par contre manifesteront un ou plusieurs troubles cognitifs en plus de leur handicap moteur.
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Quelles sont les causes de cette pathologie ?
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La paralysie cérébrale admet de multiples causes qui restent inexpliquées dans 40 % des cas. Le plus souvent, la lésion est le résultat d’un enchaînement d’évènements avant, pendant ou après la grossesse. Il s’agit entre autres de l’accident vasculaire cérébrale néonatal (AVC), des complications d’un accouchement difficile, d’une maladie ou d’une infection au cours de la grossesse.
D’autres causes plus ou moins fréquentes sont également liées à un défaut d’oxygénation, une malformation cérébrale, la prématurité, un traumatisme obstétrical… Toutefois, si la lésion cérébrale survient après l’âge de 2 ans, le dysfonctionnement musculaire qui en résulte n’est pas considéré comme étant une IMC.
Le diagnostic de l’infirmité motrice cérébrale se fait généralement en début de vie. Le médecin effectuera un examen physique ainsi qu’une évaluation des antécédents médicaux et familiaux du nouveau-né. Il essayera ensuite d’identifier les symptômes typiques afin d’effectuer des examens spécialisés (analyse de sang, imagerie du cerveau…). C’est grâce à ce processus qu’il pourra diagnostiquer la pathologie et la différencier des variations normales d’un trouble du développement.
En réalité, l’IMC n’est pas une maladie génétique. Il s’agit plutôt d’un groupe de symptômes dus à de nombreuses causes différentes impliquant des lésions ou malformations de certaines régions du cerveau, notamment celles qui contrôlent les mouvements des muscles.
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Quelle évolution et accompagnements pour l’IMC ?
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La lésion responsable de la paralysie cérébrale n’évolue pas, elle entraîne donc un trouble moteur non évolutif.
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L’accompagnement des enfants atteints de l’IMC
[/et_pb_text][et_pb_text _builder_version="4.14.8" _module_preset="default" text_font="||||||||" custom_padding="10px|10px|10px|10px|false|false" border_radii="on|8px|8px|8px|8px" box_shadow_style="preset1" global_colors_info="{}"]Il existe aujourd'hui des technologies permettant aux personnes atteintes d'IMC de contrôler leur domicile en toute simplicité via leur smartphone. C'est le cas de JIB HOME, qui est une solution de contrôle d'environnement simple et adaptée à cette pathologie.[/et_pb_text][et_pb_text _builder_version="4.14.8" _module_preset="default" text_font="||||||||" global_colors_info="{}"]
À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement contre la paralysie cérébrale. Cependant, il est possible de réduire les troubles grâce à une prise en charge précoce et adaptée. Il est même possible d’envisager une évolution favorable de l’enfant dans sa vie quotidienne. Il s’agit d’une prise en charge préconisée qui relève de la compétence de professionnels en libéral ou des CAMSP.
Les enfants présentant ces symptômes doivent généralement consacrer une grande partie de leur vie à la rééducation et à la réadaptation. Il revient au médecin de physique et de réadaptation (MPR) de proposer la prise en charge la plus adaptée possible. Il veillera à leur trouver le meilleur accompagnement pour optimiser les activités de la vie quotidienne, la qualité de vie et l’autonomie en général des jeunes patients.
Le médecin MPR effectue également un travail pluridisciplinaire avec ergothérapeute, psychologues, neuropsychologues, kinésithérapeute, orthophoniste, enseignant en activité physique adapté, assistance sociale…
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La prise en charge
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Différentes prises en charge sont possibles selon les troubles de l’enfant :
- L’ergothérapie, la kinésithérapie et les aides prothétiques améliorent potentiellement le contrôle musculaire et la marche.
- L’orthophonie aide à atténuer les difficultés de la déglutition et à rendre le langage plus compréhensible.
- L’ergothérapie peut aider certains enfants à développer des manières de compenser leurs problèmes musculaires. Ils pourront ainsi réaliser des activités quotidiennes par eux-mêmes ou en utilisant des appareils spécialisés.
- Des traitements médicamenteux permettent également de réduire la spasticité et de diminuer la traction du muscle sur l’articulation.
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Lorsqu'utiliser un téléphone devient difficile, des applications telles que JIB CALLS peuvent permettre à des personnes atteintes d'IMC de garder le contact avec leur entourage sans avoir besoin d'utiliser leurs mains. Les appels d'un proche se décrochent et se mettent automatiquement en haut-parleur.
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De nombreuses recherches sont en cours en France, au Canada et dans toute l’Europe sur la paralysie cérébrale. Elles impliquent à la fois des disciplines très variées : médecine, biologie cellulaire, imagerie cérébrale, robotique et nouvelles technologies… Ces recherches concernent principalement la prévention, le diagnostic, le traitement précoce, la prise en charge et l’accompagnement des enfants atteints.
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Que vous soyez aidant, professionnel ou directement concerné, nos équipes prennent le temps de comprendre votre besoin pour vous orienter vers la solution la plus adaptée.
Je me sentais souvent perdu face à des réglages complexes et des notices incompréhensibles. Aujourd’hui avec Jib, c’est terminé.
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